Het Rett syndroom is een zeldzame, ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt. Kinderen met Rett ontwikkelen zich in het begin vaak ogenschijnlijk normaal, maar verliezen daarna stap voor stap vaardigheden zoals praten, lopen en het doelgericht gebruiken van hun handen. Het syndroom heeft een grote impact op het dagelijks leven van het kind én op het hele gezin. De mogelijkheden worden steeds beperkter en de toekomst is onzeker.

Stichting HerinnerDingen voor Rett heeft als doel gezinnen met een kind met Rett te ondersteunen bij het maken van waardevolle herinneringen, juist in de periode waarin dat nog mogelijk is. De stichting richt zich niet op het medische aspect, maar op het leven zelf: samen zijn, beleven, genieten en verbinden. Door bijzondere ervaringen en persoonlijke projecten maakt de stichting momenten mogelijk die blijvend zijn.

Deze doelen zijn zo belangrijk omdat tijd bij Rett een kwetsbaar en kostbaar gegeven is. Wat vandaag nog kan, is morgen niet altijd meer vanzelfsprekend. Door nú herinneringen te maken, geven we gezinnen iets om op terug te kijken en kracht om op te teren wanneer het leven zwaarder wordt.